Equipo multidisciplinario con una enorme disposición para colaborarnos

Jimena Valladares La Corporación se constituyó el 14 de agosto de 2024

“Equipo multidisciplinario con una enorme disposición para colaborarnos”

“Fundamental ha sido el apoyo a nuestros niños de Roshan Baru” ¿Todos estuvieron de acuerdo con esa idea? Sí, la verdad es que la mayoría estuvo muy de acuerdo. Ese mismo día empezamos a reunir a las personas que querían formar parte y a organizarnos. Desde entonces comenzamos a trabajar juntos, a realizar actividades y a pensar en cómo podíamos apoyar a las familias. ¿Cuándo se formaliza legalmente la corporación? La corporación se constituyó legalmente el 14 de agosto de 2024. Entre febrero y agosto pasó un tiempo, porque quisimos primero conocernos

mejor como grupo. No queríamos formalizar algo sin antes saber quiénes éramos y qué necesitábamos como comunidad. Antes de la formalización hicimos una ceremonia de integración familiar, el 20 de julio de 2024. Fue una actividad muy bonita donde participaron las familias y donde comenzamos a consolidar este proyecto. En ese momento éramos siete adultos, diez niños y una

familias y también al interior de cada hogar. Algo que nos marcó mucho fue ver cómo los padres, especialmente los hombres, comenzaron a abrirse emocionalmente. En varias sesiones hubo papás que terminaron llorando al compartir sus experiencias. Eso no los hace más débiles; al contrario, demuestra que estaban viviendo procesos muy profundos y necesitaban ese espacio para expresarlo.

¿Qué tanto ha crecido la corporación desde entonces? Hoy somos 40 adultos, 24 niños y 20 adolescentes. En total, 84 personas, si consideramos a todos los integrantes de las familias. El crecimiento ha sido grande, pero también lo hemos manejado con cuidado. Tenemos incluso lista de espera para nuevas familias, porque preferimos integrar de a poco para que las personas se conozcan, puedan interactuar y generar vínculos reales. Para nosotros es muy importante que exista una conexión entre las familias, no solo una organización formal.

¿Existe un registro de cuántos niños con condición del espectro autista hay en Curacaví? En Curacaví nunca ha existido un catastro formal. Como corporación hemos intentado levantar esa información, pero es muy difícil hacerlo sin recursos. Aun así, dentro de todas las familias que se han acercado, que nos han escrito o que han participado en nuestras actividades, tenemos contacto con más de 1.200 familias. Además, hoy ya no hablamos solamente de niños. Muchos de ellos han crecido y actualmente son adolescentes, lo que también plantea nuevos desafíos para las familias.

adolescente.

¿Qué tipo de actividades realizan para financiarse? Una de las primeras actividades que hicimos fueron ferias de las pulgas en una esquina cercana a la plaza. Muchas personas de Curacaví nos donan ropa y distintos artículos, y nosotros los vendemos para reunir fondos. También organizamos ferias de emprendedores y otras actividades comunitarias. Todo lo que recaudamos se destina a las actividades de la corporación. Además, recibimos una subvención del municipio durante el segundo semestre de 2025. ¿En qué se utilizó ese apoyo? Ese aporte permitió desarrollar un taller para los padres que incluyó atención psicológica, terapia ocupacional y fonoaudiología. La idea fue comenzar apoyando primero a los padres. Muchas veces se piensa que lo primero son las terapias para los niños, pero nosotros creemos que si los padres no están contenidos emocionalmente, es muy difícil acompañar bien a sus hijos. Durante seis meses trabajamos con las familias para que pudieran comprender mejor la condición, resolver dudas y también expresar lo que estaban viviendo. ¿Y cómo fue la experiencia para las familias? Fue muy positiva. De hecho, ayudó mucho a fortalecer la relación entre las

¿Y cuáles son los próximos pasos para la corporación? Ahora, con el trabajo previo que se hizo con los padres, estamos comenzando una nueva etapa. A partir del 28 de marzo comenzarán las terapias dirigidas a los niños, con el apoyo de los profesionales que ya conocen a las familias y su realidad.

¿Y cómo puede una familia detectar que su hijo o algún familiar podría estar dentro del espectro? Para los padres es muy difícil detectarlo al principio. Muchas veces uno tiende a justificar ciertas conductas: piensa que el niño es tímido, que es muy pequeño o que está pasando por una etapa. Generalmente es cuando llega el diagnóstico que los padres empiezan a interiorizarse más en el tema. En los niños más pequeños, hasta los ocho años aproximadamente, hay algunas señales que se repiten: por ejemplo, cuando no interactúan con sus pares, evitan mirar a los ojos o hablan muy poco. A veces sus respuestas son muy breves, solo “sí” o “no”, y les cuesta sostener una conversación. ¿En niñas ocurre lo mismo? En las niñas es mucho más difícil de detectar. Según varios estudios, muchas veces el diagnóstico llega recién en la adolescencia, cuando comienzan procesos psicológicos o aparecen otras dificultades emocionales. Las niñas suelen adaptarse o “camuflar” ciertas conductas, por lo que durante la infancia pueden pasar más desapercibidas. ¿Hay otras características que suelen aparecer en niños con esta condición? Sí, por ejemplo muchos de ellos son muy literales. Interpretan exactamente lo

“Para los padres es muy difícil detectarlo al principio. Muchas veces uno tiende a justificar ciertas conductas: piensa que el niño es tímido, que es muy pequeño o que está pasando por una etapa” que uno dice. A mí me pasa con mi hijo. Si yo le digo algo en tono de broma o de manera figurada, él lo toma al pie de la letra. Entonces uno aprende también a comunicarse de otra forma. También tienen un sentido del humor muy particular y una forma distinta de procesar lo que ocurre a su alrededor. No es algo negativo; simplemente es una manera diferente de entender el mundo. Hoy se habla de “condición del espectro autista”. ¿Por qué cambió el término? Antes se hablaba de “trastorno del espectro autista”, lo que conocemos como TEA. Pero hoy se está utilizando cada vez más el concepto de “Condición del Espectro Autista”. El cambio tiene que ver con cómo entendemos el autismo. La palabra “trastorno” sonaba más asociada a algo psiquiátrico o patológico. En cambio, hablar de “condición” apunta a reconocer que se trata de una forma distinta de funcionamiento, no necesariamente de una enfermedad. Cuando comenzaron con la corporación, ¿qué fue lo más difícil? Lo más difícil fue reunir a los padres y lograr que todos pudieran avanzar en una misma dirección. Cada familia vive realidades muy distintas: problemas económicos, dificultades en los colegios, situaciones familiares complejas. Al principio muchos padres querían hablar solo de su propio hijo, lo que es completamente comprensible. Pero como corporación teníamos que mirar el panorama completo y trabajar en conjunto. Lograr ese sentido de equipo y de ob-

06 / CURACAVÍVE - REVISTA CULTURAL DE COLECCIÓN - MARZO 2026 jetivo común fue uno de los mayores desafíos. ¿De qué forma se financian las actividades de la corporación? Principalmente a través de actividades que organizamos nosotros mismos, como ferias de emprendedores u otras iniciativas para reunir fondos. Todo ese dinero se utiliza directamente en actividades para los niños y sus familias. Por ejemplo, hemos organizado paseos donde pueden participar padres, hermanos y los propios niños. Para nosotros es fundamental incluir a toda la familia, porque la condición no afecta solo al niño, sino a todo su entorno. ¿Los hermanos también reciben apoyo? Sí, los hermanos también participan en actividades y, en algunos casos, reciben apoyo para comprender mejor lo que vive su familia. Muchas veces ocurre que los padres deben dedicar más tiempo al niño con la condición, y es importante que los otros hijos puedan entender esa situación y también expresar lo que sienten. ¿Los niños están integrados en el sistema escolar? Sí, muchos de ellos están en colegios municipales y participan en el Programa de Integración Escolar, el PIE. Ese programa ayuda principalmente en el ámbito académico y en el rendimiento escolar. Sin embargo, hay otras áreas —como terapias o apoyo emocional— que muchas veces no están cubiertas. Ahí es donde nosotros tratamos de aportar desde la corporación, complementando ese apoyo. ¿Han visto avances en los niños gracias a las actividades que realizan? Sí, y eso es algo muy emocionante para nosotros. Hay niños que al principio casi no hablaban o no interactuaban, y con el tiempo han ido integrándose cada vez más. Recuerdo el caso de un niño de nueve años que al principio apenas hablaba. Después de participar en algunas actividades comenzó a comunicarse más, a relacionarse con otros niños e incluso a integrarse a juegos como el fútbol. Ver esos avances es lo que nos motiva a seguir trabajando. ¿De qué forma se apoyan entre las familias que integran la corporación? La corporación funciona mucho como una red de apoyo entre las familias. El trabajo psicológico que realizamos al principio ayudó bastante a generar confianza entre los padres. Hoy existe una

Fiesta Navideña

Ceremonia de conformación de la Corporación TEA de Curacaví

Feria de la pulgas organizada por la Corporación TEA de Curacaví

relación muy cercana entre ellos. Cuando alguna familia tiene un problema o necesita ayuda, generalmente lo comunica. A veces se conversa primero dentro de la directiva y luego vemos de qué manera podemos apoyar. Muchas veces las soluciones se buscan entre todos. ¿Podrías dar un ejemplo de ese tipo de apoyo? Sí, por ejemplo tenemos el caso de una niña que necesita realizarse un estudio médico que debe enviarse a Estados Unidos. Su familia organizó una rifa para reunir dinero y desde la corporación también se apoyó en lo que se pudo. En otros casos, cuando alguna familia enfrenta gastos médicos importantes o situaciones difíciles, los mismos padres organizan actividades para ayudar: rifas, completadas o pequeñas campañas solidarias. Aunque nuestra corporación está enfocada principalmente en la condición del espectro autista, cuando se trata de apoyar a una familia que lo necesita, tratamos de colaborar de alguna manera. Entonces, ¿ese apoyo solidario se organiza más bien entre las familias? Claro, muchas veces surge desde las propias familias. Como corporación tenemos nuestras actividades para financiar proyectos generales, pero cuando se trata de una necesidad puntual, muchas veces los mismos padres se organizan directamente para ayudar.

¿Y cuáles son las principales fuentes de financiamiento de la corporación? Principalmente las actividades que organizamos nosotros mismos. Por ejemplo, las ferias de las pulgas donde vendemos ropa u objetos que nos dona la comunidad. También organizamos ferias de emprendedores y otras actividades para reunir recursos. Además, el año pasado recibimos una subvención municipal que permitió financiar el programa de apoyo psicológico para los padres. Hasta ahora ha sido la única subvención que hemos recibido. ¿La comunidad puede colaborar de alguna forma con la corporación? Sí, claro. Tenemos una cuenta bancaria de la corporación donde las personas pueden hacer aportes voluntarios. También hay personas que prefieren ayudar directamente a alguna familia en particular. Por ejemplo, comprando útiles escolares, una mochila o zapatillas para algún niño. En esos casos nosotros facilitamos el contacto para que el apoyo llegue directamente. Muchas personas de la comunidad se han acercado con la intención de ayudar, y eso para nosotros ha sido muy importante. ¿Quiénes conforman actualmente la directiva de la corporación? La estructura es la habitual: presidenta, tesorera y secretaria. Según nuestros estatutos, la directiva se renueva cada tres años, aunque siempre dentro del

mismo grupo de familias que integran la organización. Hoy en día, ¿cuál dirías que es la principal necesidad de la corporación? Hoy la principal necesidad son los recursos para financiar terapias para los niños. Estamos comenzando un programa de terapia de integración social, algo a lo que muchos de nuestros niños nunca han tenido acceso. Estas terapias ayudan a que los niños desarrollen habilidades para relacionarse con otras personas y desenvolverse en distintos entornos. ¿En qué consisten esas terapias? Son terapias que trabajan aspectos como la interacción social, la empatía y la convivencia con otros niños. Por ejemplo, se realizan actividades donde deben compartir materiales, trabajar en grupo o resolver situaciones en conjunto. Muchas veces nuestros niños tienden a funcionar de manera muy individual, por lo que estas experiencias les ayudan a desarrollar habilidades sociales. Además, trabajamos con distintos profesionales: terapeutas ocupacionales, fonoaudiólogos y otros especialistas, porque dentro de la corporación hay niños con distintas realidades. Tenemos niños verbales y no verbales, y también casos asociados a otras condiciones como síndrome de Down. Por eso el trabajo debe ser bastante integral. ¿Están realizando alguna campaña para financiar estas terapias? Por ahora seguimos organizando

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nuestras propias actividades. También queremos postular a proyectos, pero hasta ahora no hemos encontrado uno que se ajuste completamente a nuestro trabajo. De todas formas, durante el año seguimos realizando ferias y otras iniciativas. Estas actividades no solo sirven para reunir fondos, sino también para que los padres salgan de su rutina y para que los niños interactúen con otras personas. Por ejemplo, cuando hacemos ferias en la plaza, los mismos niños participan vendiendo productos. Eso les ayuda a conversar con otras personas, manejar dinero y relacionarse con el entorno. ¿Tienen actividades programadas para este año? Sí, tenemos varias actividades planificadas. Entre ellas, ferias de emprendedores, actividades de cierre del verano, el inicio de las terapias de integración social en marzo, ferias de las pulgas y el paseo anual de las familias con los niños. Intentamos mantener un calendario de actividades durante todo el año para sostener el trabajo de la corporación. ¿Hay algún cambio cultural que te gustaría ver en Curacaví respecto a la inclusión? Sí, algo muy importante tiene que ver con el respeto a los espacios de discapacidad. Por ejemplo, los estacionamientos reservados muchas veces son ocupados por personas que no deberían utilizarlos. Eso ocurre incluso en colegios, cuando los padres van a dejar a sus hijos. Es algo simple, pero muy importante para las familias que realmente necesitan esos espacios. ¿También realizan actividades de concientización en los colegios, para los compañeros de los mismos alumnos? Sí, es muy importante. Muchos niños tienen compañeros con condición del espectro autista, pero nadie les explica realmente en qué consiste. Y son niños que perfectamente pueden integrarse a la sociedad. El problema aparece cuando algún compañero practica bullying, muchas veces por desconocimiento. Es clave generar conciencia en la sociedad y también que exista integración tanto en colegios municipalizados como en los particulares. En los municipalizados existe el Programa de Integración Escolar (PIE), que ayuda bastante. Pero en los colegios que no cuentan con PIE todavía falta mucha educación sobre estos temas. Yo misma me he encontrado con profesores estacionados en espacios reservados para personas con discapacidad en el colegio de mi hijo, y he tenido que decirles que ahí no se puede estacionar. Entonces, si quienes educan no tienen conciencia, es difícil que los niños la desarrollen. ¿Qué nos puedes decir sobre la integración en el ámbito deportivo? Sí. Por ejemplo, el club Atlas es uno de los padrinos de nuestra corporación. Ellos nos han facilitado su cancha para

necesitamos. La otra opción es postular a proyectos para comprar un terreno y luego construir, pero eso requiere tiempo y trayectoria como organización. También estamos trabajando para acceder a la Ley de Donaciones, que podría ayudarnos a financiar parte de estos proyectos. Porque finalmente cada nueva familia implica más recursos. No es solo un niño: muchas veces también hay hermanos, y toda la familia necesita apoyo. Por eso queremos crecer, pero hacerlo bien, con calidad. Jimena Valladares, presidenta de la Corporación TEA de Curacaví, durante la entrevista en la que destacó la importancia del apoyo, la inclusión y el acompañamiento a las familias.

realizar actividades. Ahora estamos trabajando con un profesor de educación física para crear un programa que nos permita postular a proyectos y desarrollar terapias a través del deporte. Porque el deporte también puede ser terapéutico. En estas actividades no participa solo el profesor de educación física: también intervienen terapeutas ocupacionales, psicólogos y fonoaudiólogos. ¿Ese trabajo lo realizan con algún equipo profesional? Sí, con el equipo Salud Frecuencia, que es un equipo multidisciplinario. Ellos han sido un gran apoyo para nosotros. No diría que trabajan de forma caritativa, pero sí han tenido una enorme disposición para colaborar. Por ejemplo, hoy tenemos cerca de cuarenta niños. El programa actual contempla terapias durante seis meses, y cada familia paga alrededor de 22 mil pesos mensuales. Pero una sesión normalmente cuesta unos 45 mil pesos, así que claramente ellos hacen un gran aporte social. ¿Quién creó ese equipo? Fue creado por Javiera Carrasco, que es fonoaudióloga. Ella trabajaba mucho con colegios y desde ahí vio la necesidad de apoyar a niños con condición del espectro autista. Entonces comenzó a formarse más en el tema y fue armando un equipo profesional. Además de la labor social con nuestra corporación, también atienden de forma particular. De hecho, varios niños de nuestra organización también se atienden con ellos de manera individual. ¿Qué mensaje le darías a las familias que aún no se atreven a acercarse a la corporación? Lo primero es aceptar la condición de su hijo. Ese es el paso fundamental. Si uno no acepta la condición, es muy difícil avanzar. Muchas familias —y yo me incluyo— pasan primero por la etapa de negación. Uno piensa que el diagnóstico está equivocado, que el profesional no tiene experiencia, que puede ser otra cosa. En nuestro caso incluso buscamos una segunda opinión. Fuimos a otra fundación especializada, pagamos mucho más caro… y el diagnóstico fue exactamente el mismo.

Entonces el primer paso es aceptar. A partir de ahí recién uno puede empezar a buscar caminos y apoyos. Además muchos niños son catalogados simplemente como “muy regalones” o “muy sensibles”, cuando en realidad hay otras señales. Por ejemplo, muchos niños con espectro autista tienen una gran sensibilidad sensorial: los olores, los ruidos o ciertos ambientes pueden afectarles mucho. Algunos niños usan audífonos para amortiguar los ruidos. Pero también es importante entender que cada caso es distinto, no todos necesitan lo mismo. A veces es más fácil ponerles audífonos y aislarlos, pero también hay un trabajo importante en enseñarles a tolerar ciertos estímulos y acompañarlos en ese proceso. Porque también ocurre que hay familias que no priorizan las terapias, y cuando uno tiene un hijo con esta condición, las terapias son fundamentales para su desarrollo, esta condición no desaparece, es para toda la vida. Las terapias permiten que los niños aprendan a adaptarse, a tolerar estímulos, a relacionarse, y muchos llegan a ser personas completamente funcionales. ¿Qué pasa con las credenciales de discapacidad? Muchas familias tienen miedo de tramitarla por el estigma, pero en realidad es algo confidencial. Nadie tiene acceso a esa información si la persona no decide mostrarla. Además puede abrir muchas oportunidades: becas, apoyos en universidades, beneficios sociales e incluso oportunidades laborales, porque hoy existen cuotas de inclusión en muchas empresas. ¿Qué sueño tienes para el futuro de la corporación? Nuestro gran sueño es tener un centro propio, donde podamos brindar atención a toda la comunidad. Hoy estamos limitados. Por ejemplo, este semestre ya no podemos integrar más familias porque las terapias están completas. Quizás en el segundo semestre podamos sumar algunas más, pero siempre lo hacemos de forma gradual, para asegurar que cada familia reciba un buen acompañamiento. Hemos buscado terrenos a través de Bienes Nacionales, pero hasta ahora ninguno ha sido compatible con lo que

¿La nueva ley del espectro autista cubre realmente las terapias necesarias? En realidad, la ley está más enfocada en promover la detección temprana dentro de la red de salud familiar y asegurar acompañamiento durante el proceso de diagnóstico. Pero en la práctica está más orientada al diagnóstico que a cubrir completamente las terapias que muchos niños necesitan. ¿Para terminar, quisieras enviar algún mensaje? Primero quisiera agradecer a algunas personas que han sido muy importantes para nuestra corporación. Por ejemplo, Cecilia Miranda, que es una de nuestras socias colaboradoras, y también Pamela Martínez, quien cada Navidad pone a disposición su parcela para que podamos realizar una fiesta para los niños y sus familias. También agradecemos al equipo de Salud Frecuencia, que muchas veces nos facilita su centro para reuniones o actividades. Para quienes quieran acercarse a la corporación, ¿cómo pueden hacerlo? Actualmente tenemos una lista de espera. Las familias pueden contactarse con nuestra secretaria Valeska al WhatsApp +569 4738 9459, considerando que primero ingresarán a esa lista. También es importante recalcar que somos una corporación sin fines de lucro, y todo lo que realizamos tiene un carácter social.

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